Для многих новорожденных генетическое тестирование является слишком запоздалым. Младенцы, рожденные с болезнью Тея – Сакса, не получают эффективной медицинской помощи: лечение этой болезни на настоящий момент не разработано нигде в мире. По мнению многих сторонников обязательного генетического тестирования, единственный способ не подвергать таких детей страданиям – не рожать их и не зачинать. Программы добровольного генетического тестирования для будущих родителей широко распространены. Известная некоммерческая организация «Дор Йешарим», что в переводе означает «Честное поколение», проводит генетическое тестирование ортодоксальных евреев, которые являются одной из групп с высокой распространенностью болезни Тея – Сакса. В 2004 году Саудовская Аравия ввела обязательное медицинское обследование для обрученных пар, и, согласно полученным данным, 165 тысяч пар разорвали отношения из-за генетической несовместимости, однако истинные масштабы влияния тестирования на население страны неизвестны.
Знание – сила. Однако многие предпочтут никогда не узнать, что имеют риск развития серьезного заболевания, если оно может никогда их и не потревожить.
Жители Соединенных Штатов и Западной Европы сопротивляются введению обязательного генетического тестирования. Среди противников есть защитники прав людей с ограниченными возможностями, которые опасаются введения тестирования на слепоту или аутизм, а также либертарианцы, которые озабочены вопросами конфиденциальности, автономии и даже евгеники. Эти противники считают очень тонкой грань между информированием людей об их генетическом статусе и принуждением их к определенному репродуктивному выбору, например решению не иметь детей или не встречаться с людьми с такими же генетическими дефектами. Если большинство пар решат не рожать детей с генетическими заболеваниями, то те пары, которые все же пойдут на это, подвергнутся травле со стороны общества. Кто-то боится, что тестирование повысит уровень абортов. Даже многие биоэтики, выступающие за аборты, считают, что решение о том, рожать или не рожать ребенка с определенной болезнью, является весьма противоречивым. В мемуарах «Неподвижная точка вращающегося мира» Эмили Рапп пронзительно описывает всю глубину своих отношений с сыном Ронаном, умершим от болезни Тея – Сакса в 2013 году.
Сторонники обязательного генетического тестирования обычно выступают за программы, направленные на выявление конкретных заболеваний, например болезни Тая – Сакса. Некоторые отмечают, что предубеждения, окружающие детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, оправданы, ведь этих страданий легко можно было избежать. Некоторые биоэтики даже приравнивают отказ от тестирования к форме жестокого обращения с детьми, отмечая, что никому из родителей не должно быть позволено обрекать на такие страдания своих детей.
45
Я лучше умру, чем прекращу голодовку
Заключенные в тюрьме строгого режима объявили голодовку в знак протеста против условий содержания. Они жалуются на переполненность, постоянное плохое обращение со стороны надзирателей и недавний запрет на курение. После шести недель отказа от пищи Тони, один из заключенных, настолько истощен, что рискует умереть, если не получит питательных веществ. Тони находится в сознании и говорит: «Я лучше умру, чем прекращу голодовку». Он категорически отказывается от искусственного питания.
Этично ли для тюремного врача ввести Тони снотворное, а затем «покормить» его через назогастральный зонд, который позволит питательным веществам попасть непосредственно в желудок?
Размышление: принудительное кормление заключенных
Протестующие и заключенные веками прибегали к голодовкам. Многие знают о голодовках суфражисток в начале XX века, голодовке Махатмы Ганди во время борьбы за независимость Индии, а также голодовке ирландских республиканцев 1981 года. Заключенные часто обладают минимальной автономией, и опасное для жизни голодание является одним из немногих доступных им способов гражданского неповиновения. Многие американцы знают, что правительство США принудительно кормило «противников», задержанных в Гуантанамо в 2000-х годах. Гораздо меньше людей понимают, что аналогичные методы применяются к обычным заключенным в системе уголовного правосудия США. Этот вопрос привлек внимание общественности в 2013 году, когда окружной судья Тэлтон Хендерсон предоставил калифорнийским тюремным врачам право насильственно кормить заключенных, объявивших голодовку.
КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА РФ
В Уголовно-исполнительном кодексе Российской Федерации от 08.01.1997 № 1-ФЗ есть только одна статья 101 «Медико-санитарное обеспечение осужденных к лишению свободы», где в п. 4 сказано: «В случаях отказа осужденного от приема пищи и возникновения угрозы его жизни допускается принудительное питание осужденного по медицинским показаниям».
Лицом движения против принудительного кормления годами был Билл Колман, заключенный из Коннектикута. Колмана, который отказывался от еды в знак протеста против несправедливого, по его мнению, осуждения за изнасилование, с 2008 по 2014 год регулярно связывали, чтобы принудительно кормить из трубки. Этой забастовке был положен конец, когда Билла депортировали в родную Англию в конце срока.
Сторонники принудительного кормления выдвигают два аргумента. Во-первых, их беспокоит благополучие отдельных заключенных. Общество, утверждают они, имеет право предотвращать суицид, а заключенные, которые отказываются от пищи, просто совершают длительную попытку самоубийства. Даже если бы голодание было разрешено вне тюрем, заключенные являются уязвимой группой населения, и их способность принимать самостоятельные решения в таких важных делах, как самоубийство, ограничена. В интересах самих заключенных врачи несут моральную ответственность за сохранение их жизней. Во-вторых, сторонники принудительного кормления утверждают, что предотвращение голодовок необходимо для поддержания порядка в сложной и часто опасной пенитенциарной системе
[45]. Если заключенные смогут беспрепятственно морить себя голодом, то авторитет надзирателей будет подорван, а заключенные и персонал окажутся в опасности.
Тем не менее принудительное кормление – не такая уж простая процедура. Американская медицинская ассоциация и Всемирная медицинская ассоциация осуждают эту практику, и многие защитники прав человека приравнивают ее к пыткам. Большинство профессиональных медицинских ассоциаций запрещают своим членам участвовать в принудительном кормлении.
Часто проводят аналогии с ролью врачей в смертной казни. Врачи обязаны служить как пациентам, так и обществу в целом, и любое значительное столкновение медицинских работников с правоохранительными органами должно иметь веское основание. Даже если кто-то считает принудительное кормление или смертную казнь этичными, это не означает, что врачи должны принимать в них участие.
46
Антивакцинаторы в зале ожидания
Доктор Лиз Уилсон – педиатр, ведущая частную практику. Среди ее пациентов есть Рики, годовалый сын Аделины и Роджера. В возрасте до двенадцати месяцев Рики поставили все запланированные прививки. Однако, когда родители приводят мальчика на плановый визит в двенадцать месяцев, Аделина говорит доктору Уилсон, что не хочет прививать сына от кори. «Я прочитала в интернете, что прививки могут вызывать аутизм, – говорит она. – И вообще риск заболеть очень низкий. Зачем зря вводить токсины в это крошечное тело?» Ни Аделину, ни Роджера не получается переубедить.
