* * *
В такое состояние Эмма, разумеется, впала не внезапно. Ее здоровье ухудшалось долго и постепенно. Она была единственным ребенком, ее мать Миранда родила ее по-еле нескольких выкидышей, и Эммой особенно дорожили. Родилась она до срока, была слабенькой, поэтому первые несколько недель провела в отделении реанимации новорожденных, в кювезе, что опять же не могло не сказаться на отношении родителей к дочери и убедило их, что Эмма беззащитна и нуждается в дополнительной опеке. Тем не менее она развивалась нормально и ходила в обычную школу. Училась она чуть лучше среднего, общалась с тесным кружком подруг, но отличалась неуклюжестью и совсем не умела играть в подвижные игры. К старшим классам родителям то и дело приходилось вступать в борьбу с администрацией. Первым делом они обследовали дочь на “апраксию”, чтобы вместо ярлыка “неуклюжая” появился четкий диагноз, и это дало Эмме возможность получать коррекционную помощь и дополнительное время на экзаменах, поскольку ей было трудно писать от руки.
Особенно тяжело дался Эмме переход из средней школы в старшую. “Школа для больших” пугала ее, и Эмма постоянно оказывалась в медкабинете с жалобами на головную боль, тошноту, а впоследствии еще и слабость. Дома тоже все было нехорошо. Мама Эммы, художница, решила уйти в ашрам. Родители пришли к убеждению, что не в состоянии жить вместе. Чарльз, папа Эммы, был правительственным чиновником на руководящем посту и хотел, чтобы его жена играла более традиционную роль хранительницы домашнего очага, а в результате был вынужден сам водить Эмму в школу и обратно, ходить на родительские собрания и помогать дочери с уроками. Миранда считала, что с годами он стал слишком жестким, а в школе на детей слишком давят, душат в них творческое начало. Вдобавок Чарльз тяжело заболел – у него диагностировали агрессивную форму лимфомы. Ему сделали операцию, он прошел химиотерапию, но врачи все равно сообщили ему, что прогноз неутешителен, поскольку рак уже затронул костный мозг, а возможно, и легкие. Чарльз рассмотрел все варианты и выяснил, что дальнейшая химиотерапия на этой стадии едва ли приведет к успеху, поэтому отказался от лечения, чем совершенно огорошил своего онколога. Однако прошло почти десять лет, а Чарльз был жив и неплохо себя чувствовал. Он изменил рацион и вопреки своему обычному гипертрофированному рационализму заинтересовался траволечением. Чарльз вовсе не утверждал, что это принесло ему чудесное исцеление, однако вся история с лимфомой, безусловно, подорвала его веру в официальную медицину и конвенциональные методы лечения. Видимо, врачи все же не всеведущи.
Состояние Эммы тем временем ухудшалось. Иногда она наотрез отказывалась идти в школу, утверждала, что у нее нет сил и она сейчас упадет в обморок. Ей уже дали освобождение от физкультуры, и Чарльз подозревал, что в школе что-то неладно – может быть, Эмму травят, – однако не нашел никаких доказательств. Девочке становилось все хуже. Отец много раз водил ее к давней знакомой семьи, врачу общей практики, но та не нашла никаких отклонений. Она знала эту семью с самого рождения Эммы, была очень предана отцу и дочери, и они ей доверяли. Чтобы убедиться, что дело не в каких-то семейных проблемах, врач даже провела несколько бесед с Эммой наедине. По ее мнению, Эмма росла и развивалась нормально. Врач назначила несколько анализов крови, в том числе на инфекционный мононуклеоз. Этот анализ оказался положительным, но это всего лишь означало, что Эмма когда-то имела контакт с вирусом (как и 90 % детей ее возраста). Врач считала, что рано или поздно Эмма повзрослеет и все пройдет, но сочувствовала ее положению. Не так-то просто девочке в переходном возрасте жить без мамы и при этом еще бояться, что дни отца сочтены.
Чарльза подобные объяснения не удовлетворили, ведь проблема Эммы была явно чисто физическая, к тому же он сильно подозревал, что его считают виноватым в болезни дочери. Со школьной медсестрой он беседовал не реже, чем с учителями Эммы. Медсестра подметила закономерность: если удается отправить Эмму в школу, она прекрасно себя чувствует примерно до часа-двух, после чего на глазах слабеет, и ее приходится отправлять домой. Она задавалась вопросом, нет ли у Эммы синдрома хронической усталости, он же миалгический энцефаломиелит. Чарльз посмотрел в интернете. И был потрясен и даже обескуражен количеством информации. Отчасти там была полная чушь – модные диеты, аллергии, какие-то американские “эксперты”, предлагавшие радикальные меры, – но многое оказалось очень правдоподобным. Советы страдальцев из групп взаимной поддержки были просты и очевидны: не пытайтесь себя заставлять, будет только хуже. Нужно жить в своем темпе. Если речь о ребенке и можно организовать домашнее обучение – организуйте. Не надо думать, будто “доктор лучше знает”: большинство врачей либо невежды, либо убеждены, будто “все дело в голове” и это не настоящая болезнь, а что-то “психиатрическое”. Вместе с тем в сети нашлось много блогов людей, ставших глубокими инвалидами, прикованных к постели, питающихся через зонд.
Чарльз решил заняться вопросом вплотную. У него были отличные связи, он знал нескольких членов парламента, понимал, как устроена бюрократическая машина. Для начала он развернул кампании за гибкий подход и поддержку в школах, за холистические методы в официальном здравоохранении, за человечную систему льгот. Он видел, что Эмме хуже, и, похоже, в интернете не врали: чем больше школа настаивала, чтобы Эмма участвовала в учебном процессе наравне со здоровыми детьми, тем хуже ей становилось. Она стала замыкаться в себе, проводила все больше времени у себя в спальне, зачастую занавесив окна и надев наушники, чтобы отгородиться от шума, и вставала только в туалет. Любые другие усилия вызывали у нее головокружение и упадок сил. Чарльз пытался с ней разговаривать. Непохоже, чтобы у нее была депрессия: Эмма хотела быть “нормальной”, просто страдала синдромом хронической усталости. Врач, та самая давняя знакомая, предложила показать Эмму психиатру, но та отказалась; тогда Чарльз положил ее в частную больницу, где специализировались по синдрому хронической усталости. На это пришлось потратить все семейные сбережения, но Чарльз был уверен, что дело того стоит. Там к Эмме отнеслись со всей серьезностью, сделали еще анализы крови, нашли расстройство иммунной системы, но результаты были неоднозначными и не указывали на конкретную терапию. Врачи решили, что Эмма должна сама ставить себе цели. Ей дали инвалидное кресло, чтобы она могла посещать терапевтические сессии, и не заставляли ее участвовать, если она была не в настроении.
Прошел год. Эмме пришлось пропустить выпускные экзамены. Она почти не вставала с постели, ей удавалось выговорить всего несколько слов, после чего она так уставала, что засыпала. Деньги у Чарльза кончились. В больнице не могли сказать ничего определенного. То ли Эмма попала в число тех 25 %, кому не стало лучше, то ли она просто не хочет, чтобы ей стало лучше. Может быть, это все-таки что-то “психиатрическое”? Чарльз был в ярости, но сдерживался. Решил забрать ее домой. Он будет бороться и получит всю необходимую помощь: постоянных сиделок, патронажных медсестер, специальную кровать и подъемники. Если понадобится, он перейдет на полставки и станет сам ухаживать за Эммой. Линии фронта уже были размечены. Та самая давняя знакомая не согласилась с мнением врачей из больницы и предположила, что головокружение – это следствие, а не причина: Эмма слишком много времени проводит в постели. Она отметила, что у Эммы недостает мышечной массы – неудивительно, что она такая слабенькая. Эмме надо постепенно восстанавливаться, твердо зная, что в конце концов она поправится, хотя сейчас кажется, будто от этого она лишь сильнее устает. Врач отказалась организовывать для Эммы медицинский уход на дому и настаивала на антидепрессантах. В школе тревожились, что Эмма не получает образования. Были задействованы местные власти. Начались разговоры о “защите прав детей”. Слишком уж близкие отношения у отца с дочерью – это подозрительно!
