Я родился в 1993 году и был вторым ребенком моих тогда еще очень молодых родителей. Прекрасная семья с братьями и сестрами, заботливыми бабушками и дедушками, любимыми тетями и сердитыми дядями. Добавьте к этой картинке дом с садом, соседских детей, с которыми можно было играть в футбол на улице, и много хороших школьных друзей – в итоге получаются практически идеальные детство и юность. Казалось, все шло безупречно, мне никогда не приходилось из-за чего-то переживать.
Диагноз: чешуйчатый лишай
Когда мне было 16 или 17 лет, моя кожа начала постепенно меняться: на локтях она стала сухой и красной, на голове появилась перхоть, а область на ноздрях начала шелушиться и покраснела. «Плесень» – так это назвал один мой хороший друг, дерматолог же назвал это «псориаз, или чешуйчатый лишай». Да, в конце концов мне пришлось обратиться к этому специалисту, потому что уже несколько месяцев состояние моей кожи становилось все хуже и хуже.
Что вызывало у меня отвращение, помимо ее внешнего вида, так это название болезни.
«ЧЕШУЙЧАТЫЙ ЛИШАЙ» ЗВУЧИТ ТАК, БУДТО ТЫ СТАНОВИШЬСЯ ДЕРЕВОМ, ПОРАЖЕННЫМ БОЛЕЗНЕТВОРНЫМИ ГРИБАМИ, И НАД ТОБОЙ НАВИСАЕТ УГРОЗА СМЕРТИ.
Тогда доктор сказал мне, что эта болезнь, вероятно, не пройдет никогда, и это обстоятельство, конечно, не улучшило ситуацию… Дерматолог взял кусочек кожи с моего локтя для биопсии и отправил его в лабораторию. Меня же он отправил домой с рецептами на мазь и раствор для кожи головы, содержащие кортизон.
Последующие дни и недели я старательно следовал рекомендациям врача – пользовался мазью, раствором, а также лосьонами для тела, чтобы кожа не была слишком сухой. Вид обрабатываемых участков улучшался, но за относительно небольшой промежуток времени появлялись новые красные шелушащиеся пятна на внешней стороне моих плеч, на предплечьях, голенях, бедрах и лодыжках, и на них тоже приходилось наносить мазь. Так, почти каждый день я стоял голым перед зеркалом, выдавливая понемногу мазь из тюбика и с силой втирая ее в каждую, большую или маленькую, область покраснения. Порой я был похож на далматинца с белыми высветленными кремом с кортизоном пятнами. Видеть, что поражено едва ли не все твое тело – опыт крайне неприятный.
Однако, несмотря на мази и кремы, моя кожа так и не стала здоровой. Все это было мучительно, я стыдился своей болезни и проклинал весь мир. Чем я это заслужил, почему судьба наградила меня такой кожей? Почему у всех остальных красивая, нормальная кожа, и им ни секунды не приходилось о ней беспокоиться? И почему она была в таком плохом состоянии, несмотря на постоянный уход? Однако ни от Бога, ни от врача не последовало ответа, который бы меня удовлетворил.
Душа страдает вместе с кожей
Все это время меня переполняли ощущения бессмысленности и обиды, и я прятался в футболках с длинными рукавами и толстовках с капюшоном. Я ненавидел свою кожу, не хотел принимать ее как часть себя и поэтому не придумал ничего лучше, чем скрывать ее от всех. Я считал себя отвратительным, и это ощущение возникало не только в присутствии одноклассников, девушек или прохожих на улице – даже перед семьей и лучшими друзьями я не хотел обнажать свою больную кожу, в которой чувствовал себя больным и отталкивающим.
К сожалению, фразы вроде «Ой, да не так уж все и страшно», «Есть вещи и похуже!» или «Перестань зацикливаться на этом» при таких обстоятельствах мало помогают. Чаще всего они только ухудшают ситуацию. Многие люди с нормальной, красивой кожей даже представить себе не могут, каково это – ходить повсюду даже с незначительными несовершенствами. Кроме того, непонимание и обесценивание переживаемых чувств со стороны других людей показывает, что человека не слышат и что он в каком-то смысле одинок. Еще я часто замечал, что некоторые люди из моего окружения, думая так же, как и я, что моя кожа отвратительна, все равно утверждали, будто не считают все это ужасным, просто чтобы не ранить меня.
Носить обычные футболки, не проверять постоянно, есть ли на плечах перхоть, чувствовать себя комфортно с партнером, друзьями или в бассейне – это роскошь, которую просто невозможно себе позволить, если вы все время обеспокоены и раздражены из-за больной кожи. Лозунги, провозглашающие любовь к себе – о том, что можно считать кожу красивой даже при болезни и что можно принять себя таким, какой ты есть, – подходят случаю и, безусловно, являются важным пунктом для многих, кого коснулась эта болезнь. Мне же самому в долгосрочной перспективе они никогда не помогали. Я не хотел приукрашивать состояние своего здоровья, потому что это было бы неправдой. Я также не хотел принимать себя таким, какой я есть, потому что мне не нравилось, как я выгляжу. И я ни в коем случае не хотел оставаться таким, каким был. Хотя человек и склонен приукрашивать некоторые явления, лично я не мог приучить себя к мысли, что могу жить в согласии с этой болезнью.
Сегодня я придерживаюсь мнения, что о болезни лучше думать не как о данности, а как о сигнале от тела. Позже мы еще узнаем, что заболевание следует воспринимать как обратную связь от организма, сообщающего, что его лечили неправильно и что дело не во внезапно испортившемся настроении судьбы, которая под его влиянием хочет усложнить нам жизнь.
ТОТ, КТО ПРОСТО ПРИНЯЛ БОЛЕЗНЬ, НА САМОМ ДЕЛЕ СДАЛСЯ И ВЫНУЖДЕН ГЛОТАТЬ ТО, ЧТО ПОПАДАЕТ В ЕГО ТАРЕЛКУ. НО ТОТ, КТО ПРОДОЛЖАЕТ БОРЬБУ И НЕ СДАЕТСЯ, ИМЕЕТ ШАНС ПОЛУЧИТЬ ТО, ЗА ЧТО БОРЕТСЯ – УЛУЧШЕНИЕ ИЛИ ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ. ДАЖЕ ЕСЛИ ЭТО ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫЙ БОЙ.
Скажу по своему опыту: здоровая кожа стоит этого сражения, если вы выйдете из него победителем.
Поскольку в то время я не знал другого способа помочь себе, я продолжал следовать стратегии, рекомендованной врачом, и она, в общем-то, казалась логичной: контролировать шелушение или сухость кожи с помощью лосьонов для тела и увлажняющих кремов. Против воспалений на коже, которые проявлялись сильным покраснением и усиливающимся зудом, можно было использовать препараты с кортизоном в форме мази. Для кожи головы у меня был раствор, потому что втирать мазь в волосы не слишком приятно… Лосьоны для тела мне приходилось наносить несколько раз в день, препараты, содержащие кортизон, как правило, несколько раз в неделю. Средства по уходу за кожей были постоянными спутниками и верными помощниками, на которых мне приходилось полагаться. Однако я по-прежнему их ненавидел, потому что при использовании всей этой кортизоновой «компании» из мазей и растворов состояние кожи неизменно улучшалось, но прогресс никогда не сохранялся надолго. Стоило же забросить уходовые процедуры, болезнь возвращалась – обычно даже в более тяжелой форме, чем прежде, и, конечно, приходилось снова наносить эти средства. Кортизон не был настоящим другом – он сулил хорошее, но, недолго думая, предавал меня, как только я переставал играть по его правилам. Так я стал зависимым. Ежедневный уход за кожей раздражал, я постоянно думал о том, что болен и мне нужны лекарства. Без них дело не двигалось и болезнь свирепствовала на моей коже. Однако я не хотел принимать лекарства, потому что мало того, что они не были по-настоящему эффективны, так еще и обладали существенными побочными эффектами. Это был самый настоящий порочный круг, в котором застрял не только я, но и многие пациенты как в прошлом, так и теперь.
