Врач должен предоставить вам письменный отчет, включающий результаты всех тестов и рекомендации. Доктор должен быть готов обсудить с вами причины поставленного диагноза. Если, например, это РАС или СДВГ, врач должен объяснить, какое поведение и характеристики были выявлены и что показали тесты. Он должен предложить родителям задавать вопросы и относиться к ним с уважением, даже если они не согласны с диагнозом. Когда мне приходилось сообщать родителям, что у их ребенка умственная отсталость, многие не соглашались с этим. Они начинали перечислять все, что знает и умеет их ребенок, и я никогда не пытался возражать им или преуменьшать значимость их слов. Вместо того чтобы запугиваниями убедить их в своей правоте, я отвечал на их вопросы и объяснял, как и почему пришел к такому выводу. Если они по-прежнему не соглашались, я не настаивал, а переключался на области, где родители видели у ребенка проблемы – например, с речью. Я предлагал: «Давайте научим вашего ребенка говорить и понимать, ведь вы не отрицаете, что в этом ему нужна помощь». Со временем становилось ясно: мой диагноз правильный, у ребенка действительно была умственная отсталость, и он учился медленнее своих сверстников.
Несколько лет назад ко мне на прием привели трехлетнего мальчика, чьи родители были квалифицированными специалистами. Они расстроились, когда я сказал, что у их ребенка аутизм, и объяснили, почему я ошибаюсь. Они считали, что у ребенка задержка развития речи, и согласились на интенсивные занятия в этой области. Я связался с ними через год и узнал, что мальчик говорит короткими предложениями. Но также выяснилось, что у него ограничена социальная мотивация и интересы, а это – явные признаки аутизма. Отец сказал, что благодарен мне за помощь по улучшению навыков речи его сына. И тогда я снова сказал ему правду: теперь стало совсем очевидно, что у ребенка аутизм. Не знаю, был ли отец на этот раз готов к такой информации, но я рад, что он хотя бы выполнил мои рекомендации по занятиям речью. Думаю, я поступил правильно, не став навязывать им свое мнение: иначе они отвернулись бы от меня. Врачи, обследующие детей с проблемами обучения, должны иметь широкие взгляды и оказывать поддержку семьям, с которыми работают.
Каким должно быть лечение?
Поставив дифференциальный диагноз и объяснив родителям причины его постановки, врач перейдет к обсуждению программы лечения. Тут родителям снова следует задавать вопросы. В целом лечение должно быть направлено непосредственно на совершенствование слабых сторон и позволять ребенку освоить стратегию компенсации. Например, если ребенок с трудом учится чтению, специалисты должны учить его читать и понимать прочитанное, а не хлопать в ладоши под метроном, терпеть давление, прыгать на батуте и делать прочие вещи, не имеющие отношения к чтению. Конечно, если ребенок не выносит шума, будет полезно уменьшить его восприимчивость, но для этого надо использовать специальные процедуры, а не сомнительные методы вроде сенсорных щеток или жилета с отягощением.
Несколько лет назад я работал с семьей, где ребенок-аутист ужасно боялся шума работающего кондиционера. Он реагировал так бурно, что буквально пробивал дыры в гипсокартонных стенах, когда включали кондиционер. Врач, который работал с этим пациентом передо мной, поставил ему диагноз «дефицит сенсорной интеграции» и порекомендовал носить жилет с отягощением, а родителям – гладить ребенка по руке мягкой щеткой. Это так называемое лечение не дало никакого эффекта.
Я же записал звук работающего кондиционера на диктофон и постепенно снизил восприимчивость ребенка. Для этого я потихоньку включал звук, когда ребенок был занят одним из своих любимых занятий – видеоиграми. Тихий шум кондиционера он переносил легко. В течение нескольких недель я постепенно увеличивал громкость, пока она не достигла реальной громкости шума, издаваемого кондиционером. К этому времени восприимчивость ребенка снизилась, эти звуки больше не беспокоили его. Вместе с коллегами по клинике я научил этого ребенка говорить, но, кажется, гораздо больше родители были благодарны мне за то, что теперь они могли включать кондиционер в жаркие летние месяцы в Нэшвилле! Научные исследования показывают, что подобное снижение восприимчивости может быть эффективным, так как направлено на конкретную область
[247]. Так же и родителям, воспитывающим детей интуитивно, нужно точно определить, чему они хотят научить ребенка. А затем его надо учить именно этому.
Если специалист в области обучения навязывает вам медикаментозное лечение СДВГ – а этого не следует делать, – спросите врача, действительно ли он хочет улучшить поведение ребенка и пробовал ли он альтернативные стратегии. Я работал со многими детьми с СДВГ и добивался, чтобы они уменьшили количество движений, повысили внимание и вообще контролировали свое поведение без лекарств. Я не против медикаментов – но только когда их применение оправданно. Лекарственное лечение идет на пользу многим детям с СДВГ
[248]. Но в научной литературе доказывается, что коррекция поведения, такая как обучение самоконтролю, тоже высокоэффективна
[249]. Имейте в виду, что программы обучения вроде «Интерактивного метронома», «тренировки исполнительных функций» или упражнения для краткосрочной памяти тут вряд ли помогут. Исследования этих форм обучения показывают, что «тренировка одной только краткосрочной памяти ведет к ее умеренному улучшению… в то время как тренировка внимания не ведет к значительному повышению внимания, а тренировка смешанных исполнительных функций не оказывала значительного воздействия на целевые исполнительные функции»
[250]. Иными словами, упражнения на краткосрочную память улучшают краткосрочную память (дети учатся тому, чему их учат!), а не более широкие навыки «исполнительных функций». С другой стороны, анализ школьных программ, где детей учили, например, спокойно сидеть в течение длительного времени, внимательно слушать на уроках, записывать задания, делать домашнюю работу и т. д., показал, что внимание повысилось, а количество движений сократилось
[251]. Родители интуитивно знают, что это так: когда ребенка с СДВГ учат контролировать и улучшать свое поведение, оно улучшается!
