Книга Диагноз на двоих, страница 36 – Марисса Эллер

Мама поворачивает голову у меня на плече, чтобы посмотреть на меня.

— Почему ты не пошла вместе с сестрой? – Я вижу, что она не осуждает меня. Всего лишь интересуется и немного волнуется. Я всегда терпеть не могла этот взгляд, как будто обо мне нужно заботиться. Сейчас нужно, но мне все равно он не нравится. Я бы предпочла, чтобы все было наоборот.

— Я плохо себя чувствую. – Это самое точное описание. Все в теле плохо себя чувствует. В костях обосновалась боль, как при гриппе, а по телу разлилась невыносимая усталость, из-за которой все кажется тяжелым, как будто я утопаю по шею в снегу.

— Это видно, – отвечает мама. Она оглядывает меня с головы до ног. – Что-то болит сильнее, чем остальное?

Наша стандартная фраза для подобных ситуаций. Волчанка и РА не столь уж разные: боль в суставах и усталость – плачевная участь обоих. Так что вот так мы и действуем: если что-то болит сильнее, чем все остальное, мы пытаемся это исправить, как будто затыкаем самую большую дыру в тонущей лодке.

— Нет, вроде нет. – Я изучаю свое тело, по два сустава за раз. Плечи почти не болят. Локти горят, но терпимо. Запястья – сильнее, менее терпимо. Пальцы, возможно, отваливаются, не знаю точно. Ребра, скорее всего, пылают. Бедра почти атрофированы, как обычно. Колени напряжены. Лодыжки окоченели. Ступни невероятно опухли. Так что да. Что-то болит сильнее, чем все остальное.

— Может, ребра, – допускаю я. Я вожу рукой по груди, прилагая как можно больше усилий. Давление помогает легче дышать.

— Меня это беспокоит, – говорит мама, поднимая голову, чтобы посмотреть мне в глаза. Ненавижу, когда обо мне беспокоятся, – ощущается хуже, чем болезненное напряжение в ребрах.

— Возможно, нам стоит обсудить смену лечения. – Мама гладит меня по макушке и заправляет темно-рыжую прядь мне за ухо. – Тебе все равно скоро восемнадцать, и мне кажется, тебя лечат недостаточно агрессивно.

Я вздрагиваю. Я не хочу, чтобы меня лечили агрессивнее. Химиотерапевтический препарат, который я принимаю уже год, по-моему, и так вполне агрессивный. Я не хочу нарушать цикл приема лекарств. Я не хочу признавать, что они не помогают.

Более того, я не хочу менять лечение. Я не хочу даже говорить об этом. Переход на новые лекарства с новыми побочными эффектами и, наверное, со взрослой дозировкой означает, что все становится серьезнее, реальнее.

И это связано с моим днем рождения. Ненавижу свой день рождения. Даже думать о нем не хочу. Я даже не хочу обозначать, что это за рубеж.

— Наверное, у меня обострение, – настаиваю я. Зря волнуются. Это просто несколько дней нестерпимой боли и тяжести от изнурительной усталости. Должно быть. Скоро мне полегчает. Болезнь стопроцентно не прогрессирует, чего я боюсь с тех пор, как мне поставили диагноз.

— Ничего страшного, – повторяю я, сильнее закутываясь в теплое одеяло. Ничего страшного, думаю я снова.

Не должно быть ничего страшного.

На экране музыка резко усиливается, так как приближается конец выпуска. Я не пытаюсь угадать победителя. Я люблю их поровну, как будто они мои дети. Я даже не сравниваю их блюда. Свет гаснет, и голос председателя становится все более и более напряженным.

Побеждает Майкл Саймон.